| | | | |
Реклама на VIDIA®

advertise (at) vidia.ua

Уляна Супрун закликала українців підтримати пацієнтів із орфанними хворобами

До Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань українців просять підтримати пацієнтів із орфанними хворобами.

Соціальний ролик із відповідним зверненням за участі в.о. Міністра охорони здоров’я України д-ра Уляни Супрун підготувала Громадська спілка «Орфанні захворювання України», передає VIDIA.

«МОЗ України зробило свій крок на зустріч пацієнтам із орфанними хворобами, збільшивши фінансування для закупівлі життєво необхідних ліків. Але без допомоги кожного з нас, українців, неможливо вирішити проблеми пацієнтів із рідкісними хворобами. Приєднуйтесь до заходів на підтримку орфанних хворих»,  — говорить д-р Уляна Супрун.

Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. Україна однією з перших підтримала цю подію у 2008 році та продовжує бути офіційним партнером європейської організації з рідкісних хвороб EURORDIS.

«Важливо, аби люди, які мають рідкісні захворювання і змушені щодня боротися за власні життя, не відчували себе самотніми, — пояснює Голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. — Варто розуміти, що при належному лікуванні такі пацієнти стають повноцінними членами суспільства, здатними працювати на благо країни. Але їм потрібна наша підтримка і наше розуміння».

Термін «орфанні хвороби» охоплює рідкісні захворювання, частотність яких не перевищує двох випадків на 10 тис. осіб. 80% рідкісних захворювань обумовлені генетичними причинами. Вони потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.

На сьогодні в Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання, як фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші.

Читайте також

Як протидіяти фейкам: Група українських журналістів побувала на стажуванні у Вашингтоні та Чикаго
Важливе, Україна
0 shares0 views

Як протидіяти фейкам: Група українських журналістів побувала на стажуванні у Вашингтоні та Чикаго

vidia.ua - Вер 20, 2017

Група українських журналістів з Києва побувала на стажуванні у Вашингтоні та Чикаго за програмою «Відкритий світ» — єдиною програмою обмінів усередині законодавчої гілки…

У Нью-Йорку відзначили 50-річчя Світового конгресу українців
Важливе, Світ
0 shares0 views

У Нью-Йорку відзначили 50-річчя Світового конгресу українців

vidia.ua - Вер 20, 2017

У Нью-Йорку відсвяткували 50-річчя Світового конгресу українців (СКУ). Участь у заходах з цієї нагоди взяв Посол України в США Валерій Чалий разом з…

Українці в Канаді: перші емігранти
Світ
0 shares0 views

Українці в Канаді: перші емігранти

vidia.ua - Вер 20, 2017

19 вересня 1891 до канадського міста Монреаль на судні "Орегон" прибули перші українські переселенці. Ними були Іван Пилипів і Василь Єлиняк - вихідці…


Новини партнерів