Уляна Супрун закликала українців підтримати пацієнтів із орфанними хворобами

Лют 23, 2017

До Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань українців просять підтримати пацієнтів із орфанними хворобами.

Соціальний ролик із відповідним зверненням за участі в.о. Міністра охорони здоров’я України д-ра Уляни Супрун підготувала Громадська спілка «Орфанні захворювання України», передає VIDIA.

«МОЗ України зробило свій крок на зустріч пацієнтам із орфанними хворобами, збільшивши фінансування для закупівлі життєво необхідних ліків. Але без допомоги кожного з нас, українців, неможливо вирішити проблеми пацієнтів із рідкісними хворобами. Приєднуйтесь до заходів на підтримку орфанних хворих»,  — говорить д-р Уляна Супрун.

Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. Україна однією з перших підтримала цю подію у 2008 році та продовжує бути офіційним партнером європейської організації з рідкісних хвороб EURORDIS.

«Важливо, аби люди, які мають рідкісні захворювання і змушені щодня боротися за власні життя, не відчували себе самотніми, — пояснює Голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. — Варто розуміти, що при належному лікуванні такі пацієнти стають повноцінними членами суспільства, здатними працювати на благо країни. Але їм потрібна наша підтримка і наше розуміння».

Термін «орфанні хвороби» охоплює рідкісні захворювання, частотність яких не перевищує двох випадків на 10 тис. осіб. 80% рідкісних захворювань обумовлені генетичними причинами. Вони потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.

На сьогодні в Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання, як фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші.

Читайте також

Американська компанія продаватиме квитки в космос по $200 тисяч
Світ
0 shares0 views

Американська компанія продаватиме квитки в космос по $200 тисяч

vidia.ua - Лип 13, 2018

Космічна компанія Blue Origin Джеффа Безоса планує продавати квитки в космос за ціною від $200 000 до $300 000. Польоти повинні початися вже…

Трамп назвав «Північний потік-2» катастрофою для Європи
Світ
0 shares0 views

Трамп назвав «Північний потік-2» катастрофою для Європи

vidia.ua - Лип 13, 2018

Президент США Дональд Трамп розкритикував Євросоюз та Німеччину за згоду на будівництво Росією «Північного потоку-2». Про це він говорив під час спільної прес-конференції…

Українські школярі здобули шість медалей на математичній олімпіаді в Румунії
Світ
0 shares0 views

Українські школярі здобули шість медалей на математичній олімпіаді в Румунії

vidia.ua - Лип 13, 2018

Шестеро українських старшокласників здобули чотири золоті та дві срібні медалі на 59 Міжнародній математичній олімпіаді, яка відбувається 3–14 липня в румунському місті Клуж-Напока.…